Santé : Une petite fille entre la vie et la mort
â 7 décembre 2011Posté dans : Société
La petite Khadija souffre depuis des mois dâune maladie orpheline qui nécessite une transplantation du foie de toute urgence. Un appel au secours dâune famille dans le besoin qui demande 2 000 000 de DH pour sauver son enfant.
Khadija a 4 ans. Elle est à cet âge où le principal souci est dâaller à lâécole et de jouer avec ses camarades. Au lieu de cela, la petite fait face à une maladie orpheline qui la contraint à garder le lit et à dépendre de bouteilles dâoxygène. «Khadija était une petite fille normale jusquâà lââge de 3 ans et demi», raconte Naïma, la maman de Khadija, désespérée de ne pouvoir venir en aide à son enfant. «Elle a marché normalement et nâavait aucun souci de santé jusquâau jour où elle a commencé à enfler anormalement», continue la mère.
Les parents de la petite lâemmènent alors vers lâHôpital Ibn Rochd pour les enfants, nâayant pas les moyens pour lui permettre dâêtre admise dans une clinique spécialisée ou chez un pédiatre. «Elle est restée à lâhôpital pendant 6 mois et aucun médecin nâa vraiment su diagnostiquer sa maladie», déclare la mère de la petite Khadija. «La glycogénolyse est une maladie héréditaire due à lâaccumulation de glycogène. Il sâagit de longues chaînes de sucre, constituées par lâassociation de glucose et qui sont mises en réserve dans le foie, mais également dans les muscles et le placenta. Les glycogénolyses sâexpliquent par le déficit dâune enzyme (élément indispensable dans lâutilisation normale du sucre)», explique le Dr Benhayoune, qui a suivi le cas de la petite Khadija de près.
«Hélas au Maroc, nous nâavons aucun moyen de savoir de quel type de glycogénolyse, parmi les 12 existants, souffre Khadija. Le seul recours pour la petite est de partir en France subir une transplantation du foie», continue le Docteur Benhayoune. Une intervention chirurgicale qui couterait dans les 200 millions de centimes, sans compter les frais de transport, dâhébergement et de restauration quâengendrerait un tel déplacement pour la famille. «Jâai été obligée de venir à Agadir chez mon père pour mâoccuper de Khadija», explique Naïma. «Nous nâavons pas de quoi assumer, avec toutes ces dépenses, la bouteille dâoxygène dont elle a besoin pour vivre coûte 9 000 DH et la recharge en oxygène se chiffre à 350 DH». Sachant que la petite a besoin dâoxygène 24 heures sur 24 et que la bouteille expire au bout de 5 heures, la facture monte très vite pour cette famille dans le besoin.
«Nous comptons sur le soutien et lâaide des bienfaiteurs pour sauver notre petite Khadija».
Des bienfaiteurs qui ont commencé à se manifester en la personne de lâacteur marocain Hicham Bahloul, qui a mobilisé des acteurs et des chanteurs comme Nezha Regragi, Saâd Elmjarred ou encore Amina Rachid afin de pousser les gens à donner des dons. «Son hospitalisation est possible à lâhôpital Necker à Paris.
Si les gens arrivent à se mobiliser, il est encore temps de sauver la petite Khadija», déclare le Docteur Benhayoune. à lâhôpital des enfants dâIbn Rochd, les cas de maladies orphelines sont multiples et des enfants meurent par manque dâargent, alors que le traitement est possible. Khadija a lâespoir de retourner à lâécole après un beau séjour à Paris, pourquoi ne pas lui offrir cette chance ?
Des associations existent, mais est-ce suffisant ?
Lâassociation marocaine Enfance et maladies orphelines et lâassociation Hajar, par exemple, sont là pour soutenir les familles dont les enfants sont malades et trouver des solutions. Créée en 2000, lâassociation Hajar dâaide aux enfants atteints de DIP (déficits immunitaires primitifs) ne ménage aucun effort pour soulager les malades. Hajar est le prénom de la première petite fille qui avait nécessité une greffe de moelle osseuse pour guérir de son
déficit immunitaire de type HLA II. Malgré des efforts importants de la part des médecins et dâun groupe de bienfaiteurs, Hajar nâa pas pu se faire soigner. Câest dans cette optique quâun groupe de personnes de bonne volonté a décidé de réunir les petits patients, leurs parents, quelques bienfaiteurs et a créé lâassociation du nom de la petite Hajar.
Des initiatives à saluer, mais qui nécessitent lâaide des bienfaiteurs et des fonds pour aider les familles dans le besoin.